Kuba, nasz Chłopczyk. Jedyny, jeszcze mały. U jednych dziadków najstarszy, u drugich najmłodszy wnusio. 
Każą nam się nim nacieszyć w trybie pilnym. „To długo nie potrwa”. Kuba jest śmiertelnie chory. Wiemy o tym od marca 2015. Choroba Battena.
Strona powstała, ponieważ ze wszystkich sił próbowaliśmy uruchomić dla niego jedyny ratunek - testowany klinicznie lek.
Powstała też po to, by - do koszyka znikomej wiedzy o chorbach rzadkich - dorzucić również nasze doświadczenia. 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

14. września 2017 - udało się !!! Po 912 dniach

W UKE Hamburg Kuba przeszedł operację umożliwijącą podawanie leku.
Jeśli czas pozwoli, będziemy więcej pisać w NASZEJ KRONICE.
uke


Właśnie obejrzałam ponownie film z Pikniku, który rok temu (wrzesień 2016) dla nas zgotowaliście.
Dokładnie wtedy decydowały się losy programu wczesnego dostępu do leku.
Firma udostępniła 20 dawek dla podobno trzykrotnie większej liczby chętnych.
I Kuba żadnej z nich nie dostał, bo był już za bardzo chory...  
Ten film - z lotu ptaka - oddaje wszystko, co dzisiaj możemy czuć. 
To zaszczyt mieć Was wokół siebie. To działa nawet na odległość. I znowu "pocą się" oczy....
https://www.youtube.com/watch?v=ezxPHbPG0sM

Piknik z lotu ptaka


A to klip, od którego wszystko się zaczęło.
Nasze 912-dniowe "niezrozumienie" z koncernem.
Zamykam oczy... bo to już nie radość...
https://www.youtube.com/watch?v=6l1F08kOOn8

Klip kuba 2

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Przekazujemy Kubie nasz 1% - być może nie macie swojego celu...
Zawsze też zbieraliśmy plastikowe nakrętki. A Wy?
Kuba będzie wdzięczny, Jego Starzy również :)

Szczegóły znajdziecie w KONTAKCIE.

Polski English