Kuba, nasz Chłopczyk. Jedyny, jeszcze mały. U jednych dziadków najstarszy, u drugich najmłodszy wnusio. 
Każą nam się nim nacieszyć w trybie pilnym. „To długo nie potrwa”.

Kuba jest śmiertelnie chory. Wiemy o tym od marca 2015. Choroba Battena.

Klip kuba 2

 
Oglądajcie proszę klip – apelujemy o przyspieszenie terapii.
Każda odsłona to "podpis" pod tą nietypową petycją o życie.

Od marca 2015 roku walczymy o eksperymentalne leczenie, jedyną szansę, jedyną nadzieję… 
Okazuje się - największy dramat. 

Bo chociaż znaleziono już coś, co może chorobę zatrzymać, Kuba nie może z tego skorzystać.
Argument ratowania życia przegrywa z argumentem przestrzegania procedur.
W imię zła wszystkie procedury można łamać, w imię dobra trzeba być czystym jak łza.
Taki paradoks. Więcej wyjaśniam w NASZEJ KRONICE.

Życie Kuby zależy od ludzi, którzy są nad nami.
Gdyby zależało od osób obok nas, wszystko wyglądałoby inaczej.
To Wam „obok nas” dziękujemy za Wasze niesamowite wsparcie

pod każdą postacią, wielokrotnie zaskakującą. 

 

Rodzice łączą siły

logo eurordis   W Paryżu zawiązaliśmy nieformalnie wspólny front -
    rodzice z Niemiec, Bałkanów, Włoch, Wielkiej Brytanii, Francji i Polski.
    Po naszej stronie stanął poważny podmiot - EURORDIS - głos pacjentów z chorobami rzadkimi...
    Może teraz, skoro nasz głos został już wysłuchany, ostatecznie głośno wybrzmi.

List otwarty do Pary Prezydenckiej RP

List otwarty do Pary Prezydenckiej RP
o wsparcie działań na rzecz leczenia dzieci w Polsce.

List został przekazany do kancelarii Prezydenta RP dn. 20.01.2015 r.
Tego dnia został też opublikowany w serwisie internetowym natemat.pl.
Treść listu do pobrania

Petycja do BioMarin Pharmaceutical Inc. zorganizowana przez Rodziców Hanny z Niemiec
https://www.change.org/p/bitte-helft-unserer-tochter-hannah-9-jahre-alt-zu-leben-savehannah

Akcja "Ja chcę żyć - napiszcie list do BioMarin" zainicjowana przez Rodziców Olimpii z Polski
https://www.facebook.com/events/846603038794134/